«Круг Добра» нашел лекарство от спинальной мышечной атрофии двухлетней Маше из Донбасса

Фото: Yakobchuk Viacheslav / Shutterstock / Fotodom

Фонд «Круг Добра» помог двухлетней Маше из Донбасса получить лечение от спинальной мышечной атрофии (СМА).

Анна из Северодонецка, жила с мужем в Рубежном. Когда родилась Маша, их старшей дочке Даше было восемь, и как должен развиваться ребенок, Анна понимала. Долгое время девочка не могла сесть. Изначально врачи успокаивали, но в восемь месяцев Анна отнесла дочь к неврологу, и их направили сдавать анализы. После результатов в областной больнице написали в карте, что не исключено СМА.

СМА — спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц. Постепенно ребенок перестает самостоятельно есть и дышать.

Цена укола препаратом «Золгенсма» доходила до двух миллионов долларов. Таких денег в семье не было.

Семье сразу сказали: бесплатно получить такое лекарство не получится, нужно открывать сбор. Анна опубликовала пост в социальных сетях, стала спрашивать по знакомым, попыталась получить хотя бы какое-то поддерживающее лечение. 15 февраля 2022 года она оформила дочке инвалидность и пенсию.

Мама Маши — Анна — узнала о возможности спасти дочь от российских военных. Позже она переехала в Луганск, где и познакомилась с заместителем председателя Совета при президенте России по развитию гражданского общества и правам человека, директором НКО «Авторский центр «Мир Семьи»» и членом попечительского совета фонда «Круг добра» Ириной Киркорой. Так Маша оказалась под опекой «Круга добра», сообщает ТАСС.

Глава фонда, протоиерей Александр Ткаченко отметил, что для «Круга добра» очень важна программа расширенного неонатального скрининга, поскольку она выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии, это дает возможность оперативно начать лечение и избежать инвалидизации ребенка.

Ткаченко также уточнил, что с начала работы фонда 157 детям со СМА была закуплена «Золгенсма» на сумму более 16 миллиардов рублей.

«Большинству вновь выявленных и абсолютному большинству выявленных по программе расширенного неонатального скрининга детей со СМА врачи сейчас назначают препарат однократного введения «Золгенсма». Из 52 вновь выявленных пациентов в январе-апреле «Золгенсма» была назначена и одобрена экспертным советом фонда для 28 детей, в том числе из 17 выявленных в рамках программы расширенного неонатального скрининга «Золгенсма» была назначена и одобрена врачами для 13 детей. Четырем пациентам из-за особенности заболевания назначены другие лекарственные препараты «Спинраза» или «Рисдиплам»», — приводит его слова РАПСИ.